Vendo-me - não apenas minha artrite reumatóide

Home Sobre Artrite Artrite Reumatoide Artrite Reumatoide Perspectivas do Paciente

PUBLICADO EM 06/06/23 POR Stefanie Remson

A artrite reumatoide (AR) é uma doença autoimune que afeta as pequenas articulações do corpo, como mãos, pés, pulsos e tornozelos. Pode causar sintomas indesejados, como nevoeiro cerebral e fadiga debilitante, e até afetar outros órgãos, como pulmões, coração e olhos.

Apesar do impacto significativo que a AR tem na vida das pessoas, muitas vezes é considerada uma doença invisível. De acordo com invisíveldisabilities.org, uma doença invisível refere-se a uma condição física, mental ou neurológica que não é facilmente aparente do lado de fora. Isso significa que as limitações físicas impostas pela AR nem sempre podem ser observadas por outras pessoas. Indivíduos com AR enfrentam uma ampla gama de limitações, desde dor leve no punho até incapacidade física completa.

Como prestador de serviços médicos que vive com AR e defensor público na comunidade de AR, minha experiência tem sido exatamente o oposto de invisível. Recebi um diagnóstico formal de AR há cerca de nove anos e há muitos aspectos de mim que gostaria que as pessoas notassem antes da minha AR.

Apesar de a AR ser uma doença invisível, amigos, familiares e colegas de profissão muitas vezes tendem a reconhecer minhas limitações, atribuindo qualquer coisa errada à minha condição. Embora sua preocupação seja apreciada, gostaria que às vezes eles ignorassem essas limitações e reconhecessem que nem tudo é resultado direto da AR.

Seja percebendo minhas mãos perpetuamente frias, presumindo que a intimidade é afetada, examinando minhas escolhas alimentares ou atribuindo quaisquer desafios à AR, há uma tendência de atribuir tudo à condição. Porém, é importante enxergar além das limitações impostas pela AR e entender que sou mais do que apenas minha condição.

Quase sempre estou com frio, apesar de residir em um clima quente e desértico. Durante os meses mais frios, o frio parece paralisante, dificultando minha mobilidade. Na maioria das vezes, minhas mãos também estão geladas ao toque. À medida que envelheço, minha tolerância ao frio parece diminuir ainda mais.

Pessoalmente, não acredito que isso esteja diretamente relacionado à minha AR, mas é uma percepção de outras pessoas. Talvez haja um elemento do fenômeno de Reynaud, mas, independentemente disso, não muda o fato de que preciso de medidas para me manter aquecido. Muitas pessoas, especialmente meus amigos atléticos e ao ar livre, brincam comigo sobre minha intolerância ao frio.

Mesmo quando estou trabalhando, meus dedos gelados assustam os pacientes quando preciso examiná-los. Quero que as pessoas entendam que, embora minhas mãos sejam frias, tenho um coração caloroso.

Conto com dispositivos auxiliares para tarefas como abrir frascos, latas, usar chaves e trabalhar no escritório devido à dor crônica nas articulações causada pela AR. Embora eu precise desses dispositivos auxiliares para várias atividades diárias, aprecio genuinamente sua utilidade. Sem mencionar que os benefícios ergonômicos que eles oferecem são significativos.

Ao longo da minha carreira na área da saúde, testemunhei o avanço dos dispositivos de elevação eletrônicos e mecânicos, máquinas projetadas para auxiliar na flexão, torção e preensão, e outras tecnologias incríveis que evitam lesões por uso excessivo em profissionais da saúde. Não amo esses dispositivos de assistência apenas por causa da minha AR; Eu os amo porque eles são realmente incríveis.

Só porque não sou habilidoso em um determinado aspecto da vida, não significa que seja devido à minha AR. Lembro-me de uma conversa com meu pai em que mencionei que não sou um nadador tão forte quanto costumava ser. O que eu quis dizer é que não sou mais um adolescente com energia ilimitada e a capacidade de nadar em mar aberto e voltar sem me preocupar. A resposta de meu pai foi: "Bem, você tem AR, então é por isso."

A verdade é que minha capacidade reduzida de nadar é simplesmente resultado do envelhecimento e de não estar na mesma forma de antes. Da mesma forma, minha falta de habilidades culinárias não tem nada a ver com meus sintomas de AR, mas sim uma escolha pessoal. Além disso, eu realmente não gosto de cozinhar ou limpar a cozinha e não gosto de pagar contas, mas essas preferências não têm relação com ter AR.